Voor ouders en familie van kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening biedt ZeldSamen informatie, contact en herkenning. Er zijn activiteiten voor lotgenotencontact, het vergroten van ervaringsdeskundigheid en men slaat bruggen tussen onderzoek en informatievoorziening.
Doelen van ZeldSamen
Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
Vasthouden en verspreiden van ervaringen via de familiedagen, symposia, website, brochures, magazine en sociale media.
Onderhouden van contacten met klinisch genetica, onderzoekers, medici en andere professionals in de zorg.
Stimuleren van onderzoek naar de gevolgen van zeldzame genetische syndromen.
De jongeren en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening een stem geven.
