Veel ouders met een zorgintensief kind worstelen met levend verlies. Dit levend verlies kenmerkt zich door terugkerende gevoelens van verdriet en verlies samenhangend met de beperking van hun kind. Edith Raap onderzocht als promovenda samen met ouders en professionals wat het betekent ouder te zijn binnen de ervaring van levend verlies. Hoe beïnvloedt dat de zwaarte en complexiteit van het ouderschap en hoe ga je daarmee om? Het besef van onvoorwaardelijk en tijdloos verantwoordelijk-zijn uit de ouderschapstheorie van Alice van der Pas is daarbij het vertrekpunt. Psychology & Health publiceerde daarover het artikel ‘It is up to me because I gave him this life’ How the awareness of being permanently and unconditionally responsible shapes the experience of chronic sorrow in parents of disabled children.